نظم عدد من أهالى الأطفال المصابين بمرض ميكويو ليكسرايدوزس النوع السادس المعروف باسم mps، وقفة احتجاجية أمام مجلس الوزراء المصرى ، للمطالبة بتوفير علاج لأبنائهم، وسرعة تنفيذ حكم المحكمة الصادر بتاريخ 18 نوفمبر 2013 من مجلس الدولة بصرف العلاج لهم.
وقال المحتجين أن تكلفة العلاج مرتفعة جدا والـ5 ملى منه تبلغ حوالى 14 ألف جنيه، بالإضافة إلى أنه غير متوافر بالأسواق لأنه مستورد من الخارج
كماطالب الاهالى الدولة بدعم العلاج وتوفيره مثل عقار سوفالدى والذى تم توفيره لمرضى فيرس سى.
وأضاف الأهالى انهم قدموا العديد من الشكاوى لمجلس الوزراء المصرى ولم يتم الاستجابة لهم حتى الآن، مشيرين الى أن حالة الأطفال تزداد سوءا يوما بعد يوم وبمجرد أخذ الأطفال لأقل كمية من العلاج تبدأ حالتهم فى التحسن.
يذكر أن أعراض المرض تضخم فى الكبد والطحال وضعف عضلة القلب وضعف المفاصل وتضخم فى القرنية، مما يؤدى لحدوث عتامة بها. وناشد أهالى الأطفال رئيس الجمهورية المصرى عبد الفتاح السيسى بالتدخل لإنقاذ أطفالهم .
