لم يعد مرض ضمور العضلات يقتصر على عدد محدود من المرضى سواء في مصر أو العالم العربي، وهو كابوس مدمر وشبح مميت، يمسك بجسد الطفل ولا يتركه إلا بعد أن تصعد روحة إلى السماء حيث الراحة الأبدية، ورغم ذلك لا يوجد للمرض «راع » يتكفل بعلاجه كباق الأمراض القاتلة والمزمنة وحق العلاج هو أمل وحلم لنسبة ليست قليلة.
أصيبت بمرض «ضمور العضلات»، والحلم يراودهم منذ فترة كبيرة والأمل لن يتحقق إلا بتدخل الرئيس الإنسان عبد الفتاح السيسى، رئيسنا القدير صاحب العطاء الإنساني والوطني الكبير، خصوصا مع عدم تفهم المسؤولين في وزارة الصحة للقهر الذي يتعرض له مرضى ضمور العضلات بسبب عدم توافر العلاج المجاني، والعذاب الذي يعانوه فضلا عن معاناة وألم المرض نفسه الذي يضرب المريض ويجعله عاجزا وفاقدا القدرة حتى على التنفس.
ضمور العضلات مرض لعين شاء الله أن يصيب نسبة ليست قليلة سواء في مصر أو حتى الوطن العربي، وللأسف، هؤلاء المرضى يدرجون تحت قائمة الفئات المهمشة صحيا لأنهم محرومين من حق العلاج المكفول لجميع المرضى وفق الدستور والقانون، ولا ينعمون بحياتهم القصيرة، فمرضهم لا يخضع لبروتوكلات العلاج تحت مظلة وزارة الصحة، وأصبح الحل الأول والأخير لهؤلاء المرضى هو تدخل الرئيس عبد الفتاح السيسى لأنه الأمل الوحيد بالنسبة لهم بعد أن أغلقت في وجوههم جميع الأبواب، كما سبق وأكدت فالمرض للأسف ينهش المريض حتى يصل للقلب والرئة ويقضى عليه ببطء ، تماما كما يفعل «دراكولا » مصاص الدماء مع ضحيته.
ورغم وجود جمعية لمرضى ضمور العضلات في مصر إلا أن هذه الجمعية لا تستطيع بالطبع أن تقوم بدورها تماما في رعاية المرضى، كما أنها تسعى بكل الطرق لتوصيل رسالتهم وتحقيق حلمهم بوضع المرض اللئيم واللعين في منظومة العلاج على نفقة الدولة، لاسيما أن أعداد مرضى ضمور العضلات يتزايد كل يوم جديد، بسبب العادات والتقاليد المصرية العتيقة ومنها زواج الأقارب المنتشر في مصر والصعب في الأمر أن إصابة أحد الأبناء في الأسرة أو العائلة، ينذر بتكرار الإصابة في أطفال هذه العائلة للأسف.
وتشير إحصائيات جمعية مرضى ضمور العضلات أن الآلاف من المرضى طريحو الفراش ولا يستطيعون تحريك أي جزء من جسمهم العليل والضامر، ولا يستطيعون خدمة أنفسهم فضلا عن مشاكل البلع و الشرب ولا يقدرون حتى على التنفس سوى من خلال الأجهزة.
ولا يطالب مرضى الضمور العضلي سوى حقهم الشرعي والطبيعي والدستوري وأن تتكلف الدولة برعايتهم والإنفاق على علاجهم مثل كل الأمراض المزمنة التي تصيب الإنسان، لان هذا الحق لا يتوفر لهم للأسف حتى الآن ووزارة الصحة لا تعتمد بروتوكول علاجهم .
ومازالت الكارثة والتجاهل مستمر رغم محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على حقهم في العلاج على نفقة الدولة داخل مصر والتي باءت جميعها بالفشل حتى الآن ،لقناعة وزارة الصحة بأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية.
هي رسالة أمل والتماس أقدمه وأتمنى أن يحظى باهتمام ورعاية وزارة الصحة والوزيرة القديرة الدكتورة هالة زايد والحكومة المصرية، وأنا أثق بأن الرئيس الإنسان عبد الفتاح السيسى لن يرضى أن يسقط حق مرضى ضمور العضلات في الاهتمام والعلاج على نفقة الدولة.
فالمرض – مرض – ولا يمكن استثناء مرض من قائمة الأمراض المزمنة الأولى بالرعاية وإصدار قرارات علاج له على نفقة الدولة ويكفى المأساة التي يعيشها المريض نفسه مع فقد قدرته كل يوم على حتى التنفس ناهيك عن الألم الذي يعتصر أهلة وكل أحبابه.
فالمرض اللعين لا يترك صغير أو كبير ولك أن تتخيل طفل قرر الأطباء بعد التحاليل ورحلة علاج وتشخيص، بأنه أصبح مصاب بلعنة الضمور الذي ضربه فعلا وعندما ذهب للمستشفيات على أمل العلاج، يفاجئ أن مرضه غير مدرج في بروتوكول العلاج على نفقة الدولة وينتظر تحقيق الأمل.
وأنا أثق في استجابة الرئيس السيسى رئيس كل المصريين، من منطلق أن جميع المرضى لهم نفس الحقوق التي كفلها لهم الدستور والقانون، وأول هذا الحق هو العلاج حتى لو قدر الله – عدم وجود بارقة أمل – في الشفاء فالله هو القادر والشافي وإرادة الله وفضله ورحمته ،. وسعت كل شيء.
